Zárt világok

A korai felismerés lehetőségei és jelentősége

A megfelelő, célzott segítségnyújtás kialakításának alapvető feltétele a fejlődési zavar felismerése, mégpedig a lehető legkorábbi időszakban. Szakemberek és érintettek is gyakran tartanak a diagnózis korai felállításától, részben a diagnosztikus bizonytalanságok miatt, részben féltve a gyermeket és a családot a "címkézéstől" és annak nemkívánatos hatásaitól.

Felismerve azonban a korai fejlesztés kiemelkedő jelentőségét, az utóbbi tíz évben vizsgálatok sora célozta meg a korai tünetek azonosítását és a korai diagnózis felállításának kritériumait. Ma már egyetértés uralkodik abban, hogy az autizmus spektrumba tartozó zavarok jelentős része igen korai fejlődési szakaszban, két- és hároméves kor között biztonsággal diagnosztizálható.

Annak ellenére, hogy a diagnózis ma még sokszor ennél későbbi időpontban születik meg, a család gyakran már egy-két éves kor között felfigyel a gyermek eltérő fejlődésére. Jó képességű, nyelvi fejlődési késést nem mutató gyermekeknél azonban gyakran csak később, például az iskolába kerülés időszakában válik nyilvánvalóvá a fejlődési zavar. Különös jelentősége van tehát a korai tünetek ismeretének, a diagnózis korai felállításának és ennek ismeretében a korai fejlesztés megkezdésének.

Annak ellenére, hogy az állapot veleszületett, egy-másfél éves kor előtt a specifikus tünetek kevéssé nyilvánulnak meg, a környezet számára legtöbbször még nem figyelemfelhívók. A szülők többsége arról számol be - kivéve, ha súlyos általános fejlődési elmaradás is társul az autizmushoz -, hogy gyermekük ebben az időszakban átlagosan fejlődött.

Mások, utólag visszagondolva, kiscsecsemőjüket így jellemzik: "túlságosan nyugodt volt, szinte észre sem lehetett venni"; "nem figyelt a környezetére, nem mosolygott vissza rám, nem szerette, ha dajkálom"; vagy "szinte egész nap sírt, állandóan kézben kellett tartani, nem lehetett megnyugtatni"; "lustán, türelmetlenül, ügyetlenül szopott, éhségét ritkán jelezte, nehezen lehetett elválasztani, új ételt vagy darabos állagút nem fogadott el". Ezekből a jelekből semmi esetre sem vonhatunk le messzemenő következtetéseket, utólag visszatekintve azonban magyarázatot kaphatunk ezekre a csecsemőkori viselkedésekre.

Másfél éves kor körül már nyilvánvalóvá válhatnak sajátos, specifikus fejlődési eltérések. Az autizmus spektrum zavarokra jellemző "triász" (zavar a kommunikáció és a társas/szociális viselkedés területén valamint a rugalmas gondolkodás és viselkedés területén) ebben az időszakban elsősorban a közös figyelmi és élménymegosztó viselkedések és a játékfejlődés területein nyilvánulnak meg.

Például nem alakul ki kölcsönös (oda-vissza) gesztus, hang vagy tekintetváltás a közös játék során, nem hívja fel a figyelmet hangokkal vagy gesztusokkal (mutatás) a számára érdekes tárgyra, vagy nem viszi oda megmutatni azt; játékában pedig nem figyelhetünk meg egyszerű "mintha-játékokat" (pl. egy konkrét tárgyat mással helyettesít, úgy tesz, mintha az a valódi lenne, vagy a játék hiányzó elemeit képzeletével helyettesíti) mint pl. egy baba megetetése.

Ezek a tünetek már korábban felvethetik az autizmus spektrum zavar gyanúját, mint a többnyire később megnyilvánuló, bár figyelemfelhívóbb nyelvi zavarok vagy viselkedésproblémák. Legtöbbször mégis a nyelvi fejlődés késése, a nehezen befolyásolható viselkedés, figyelmetlenség, esetleg hallássérülés gyanúja indítja el a szülőket a kivizsgálás felé.

Az autizmus spektrum zavar korai felismerése magyarázatot adhat a családot gyötrő kérdésekre: "Miért nem olyan, mint a többi (testvérek, kortársak)?", "Egészségesen született, gyönyörű kisgyerek, mégsem úgy fejlődik, ahogy várnánk!", "Mit rontottunk el?", a fejlődési zavar természetének megértése "kulcsot" adhat a gyermek megértéséhez és a speciális segítségnyújtáshoz.

A hatékony segítségnyújtás elvei, lehetőségei

Az a szülő vagy szakember, aki ma tájékozódni szeretne az autizmus terápiáját illetően, rendszerint az információk és módszerek labirintusában találja magát.

Az autizmus spektrumba tartozó fejlődési zavarok nemcsak az érintettek fejlődését befolyásolják súlyosan, kihívást jelentenek a család és a tágabb környezet számára is. Érthető, hogy újabb és újabb terápiás próbálkozások, köztük ugrásszerű javulást, esetleg gyógyulást ígérő módszerek jelennek meg.

Hogyan válasszon a család megfelelő terápiát?  Igen nagy a szakemberek felelőssége abban, hogy megalapozott és megfelelő felvilágosítást nyújtsanak számukra. Annak ellenére, hogy napjainkra határozottan körvonalazódtak a terápiás megközelítés alapelvei, továbbra is jellemző a kuszaság, bizonytalanság és a "csodamódszerek" terjedése ezen a területen.

Sajnos a mai napig nincs olyan terápia, amely "egységesen" alkalmazható lenne vagy a fejlődési zavar megszűnését eredményezné. Két alapelv azonban mindenképpen rögzíthető: (1) az autizmus spektrum zavarra jellemző közös és jellemző eltérések egységes szemléleti megközelítést igényelnek, ugyanakkor (2) az autizmus spektrum zavar tüneti és lefolyásbeli változatossága megköveteli, hogy az ellátást, kezelést a sajátos egyéni szükségleteknek megfelelően és összetett, akár többféle terápiás módszerekkel alakítsuk ki.

A beavatkozás nagymértékben függ az érintett állapotának súlyosságától, az alkalmazkodást legsúlyosabban nehezítő tünetektől, korától, értelmi képességeitől és egyéb társuló rendellenességektől, erősségeitől és nehézségeitől és tágabb értelemben vett környezeti adottságoktól (pl. a család teherbíró képessége, ellátási lehetőségek, szakemberek felkészültsége stb.)

A komplex terápia alapja az egyéni szükségletekhez alakított, specifikus pedagógiai, gyógypedagógiai fejlesztés, melynek célja a gyermek eltérő fejlődéséből adódó eltérések csökkentése, a hiányzó és sérült készségek tanítása, fejlesztése.

A hatékony beavatkozás feltétele a sajátos szociális és kommunikációs zavar mélyreható ismerete. ("Én személy szerint azt gondolom, hogy az autizmus legyőzéséhez a megértése a legjobb kulcs" Marc Segar).  Az elméleti kutatásoknak köszönhetően ma már ismert jellegzetes kognitív eltérések egységes szemléleti hátteret nyújtanak a hatékony pedagógiai szemléletmód és eszköztár, valamint a megfelelő környezet kialakításához. Autizmussal élő gyermekek számára alapvető nehézséget jelent a környezet elvárásainak, szándékainak, érzelmi állapotának megértése, a nyelvi környezetben való eligazodás. Számukra a jól strukturált, kiszámítható, követhető és bejósolható környezet kialakítása nélkülözhetetlen a biztonság és önállóság megteremtésében.

Terápiás lehetőségek

Ebben bizonyítottan egyik leghatékonyabb eszközünk a vizuális támogatás, vagyis a gyermekkel való teljes kommunikációs folyamat "látható" (pl. gesztus, kép, tárgy) eszközökkel való megsegítése. "Sok autizmussal élő ember "vizuális gondolkodó. Én képekben gondolkodom. Nem gondolkodom nyelv segítségével. A gondolataim úgy mozognak a képzeletemben mint a videofelvételek. A képek az 'anyanyelvem', és a szavak csak a második nyelvem" (Temple Grandin).

A vizuális eszközökkel történő kommunikációtanítás komplex, kidolgozott formája az ún. "képcserés kommunikációs rendszer" (Picture Exchange Communication System, PECS), melynek alkalmazásával igen jó tapasztalatok gyűltek össze.

A strukturált és vizuálisan támogatott terápiás környezet hatékonyságát számos vizsgálat is bizonyította az elmúlt évtizedekben. Eric Schopler és munkacsoportja (University of North Carolina, USA) által kidolgozott komplex program, a TEACCH program a fenti elvek integrálásának egyik leghatékonyabb gyakorlati rendszere, melynek alapelveit számos ellátási program követi.

A környezethez való alkalmazkodó viselkedés kialakításában a legtöbb gyógypedagógiai módszer alkalmaz - eltérő hangsúllyal - viselkedésterápiás módszereket. Azonban ki kell emelnünk, hogy a környezet számára gyakran legmegterhelőbb viselkedési nehézségek a szociális-kommunikációs zavar következményeinek tekinthetők, és a megfelelő speciális környezet kialakításával illetve az ebben kialakított kommunikációs és szociális fejlesztéssel nagymértékben csökkenthetők.

Kiegészítő terápiákat a fenti alapelvek és az egyéni szükségletek figyelembevételével alkalmazunk, mint pl. a zeneterápia, különböző mozgásterápiák, szenzoros integrációs terápia, beszéd és kommunikáció fejlesztő terápiák. A korai fejlesztésben hatékony terápia a gyermek meglévő kommunikációs jelzéseit mozgósító, arra építő Floortime terápia.

Elengedhetetlen a család szerepe

A gyermekkel kapcsolatos terápiás megközelítésektől azonban csak akkor várhatunk érdemi eredményeket, ha azokat a családdal szorosan együttműködve, a tapasztalatokat megosztva végezzük. A család felé irányuló segítségnyújtásnak tehát egyik célkitűzése a család "kísérése" és segítése a feldolgozási folyamatban (egyéni és családterápia, szülőcsoport, testvérterápia stb.), emellett a fejlődési eltérés megértéséhez nyújtott szakmai segítségnyújtás (rendszeres tanácsadás, tapasztalatcsere, szülői pszichoedukációs tréning stb.).

Természetesen nem az a cél, hogy a szülő szakemberré váljon, de szülői szerepében is nélkülözhetetlen a gyermek eltérő fejlődésének mélyebb megértése. "Mivel meggyőződésem, hogy mindenre van megoldás, elhatároztam, hogy kimászom abból a gödörből, amelybe a "Miért éppen mi?" kérdés taszított. Ezért arra kezdtem törekedni, hogy először is megértsem ezt az állapotot, majd azt, hogy az ő személyiségén keresztül hogyan jelenik meg az autizmus. Felismertem, hogy csodát nem tehetek, ugyanakkor az új információk lehetővé tették, hogy döntéseimet tudatosabban alakítsam ki, és lehetőségeimhez mérten, mindent megtegyek annak érdekében, hogy csökkenjen az ő és az én világom közötti távolság" (Julia Moor, szülő).

A National Research Committee (2001) állásfoglalása alapján összefoglalható, hogy a terápiás hatékonyságot nagymértékben fokozza a terápiás óraszám, valamint a szakemberek specifikus képzettsége. Az optimális beavatkozási stratégiát mindig a gyermek (és felnőtt) képességei és a családdal való együttműködési lehetőségek alapján kell kiválasztanunk.

Az alkalmazott terápiás megközelítést nagymértékben befolyásolja az aktuális terápiás célkitűzés (pl. új készséget vagy viselkedést tanítunk, már megtanult készséget általánosítunk, nem kívánt viselkedést módosítunk, mennyiben támaszkodunk a gyermek kezdeményezéseire stb.). Nélkülözhetetlen az állapot mélyreható ismeretén alapuló, de az egyéni szükségletekhez alkalmazkodó, rugalmas, a terápiákat integráló megközelítés!

Forrás:
Dr. Simó Judit gyermekpszichiáter
Origo.hu